3살 딸 희귀병 치료제 '46억원'…740㎞ 대장정 나선 아빠

희귀난치병에 걸린 딸을 위해 부산에서 서울까지 740㎞ 국토대장정에 나선 아빠의 사연이 화제다.
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21일 인스타그램 등 SNS(소셜미디어)에 따르면 희귀난치병을 앓는 3세 여아 사랑이 아빠 전요셉씨(34)가
막대한 치료비를 마련하기 위해 대장정에 나섰다.
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전씨는 충북 청주 오산교회 목사다. 시골교회라 사례비 없이 목회활동을 이어오고 있는데
딸 사랑이가 지난 5월 '듀센근이영양증'이라는 희귀한 근육병을 진단받았다.
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여아 5000만명당 1명꼴로 걸리는데 근육이 점점 소실돼 10대에 보행하기 어렵고
30대가 되면 대부분 죽음에 이르는 치명적인 희소병이다
한창뛰어놀 나이지만 사랑이는 기우뚱하게 걷는다.
조금만 걸어도 다리가 아프고 계단을 오르내리기도 버겁다.
미국에서 개발한 치료제가 있긴 한데 골든타임은 만 4~5세, 비용은 330만달러(한화약 46억원)다.
어마어마한 치료비를 마련하기 위해 전씨는 46만명에게 1만원씩 후원받는 '만원의 기적'을 꿈꾸며 지난 5일 대장정을 시작했다.
740㎞ 여정은 인스타그램과 유튜브 등을 통해 기록하고 있다.
전씨는 "사랑이를 치료하기 위해, 기적을 가져다주기 위해 결코 포기하지 않는다"며
"아빠의 여정에 만원의 후원 챌린지로 동행해 달라"고 말했다
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